영유아 환아 간병
 
1. 벨크로 스트립(Velcro strip)을 부착하여 물체가 붙도록 만든 “끈적거리는 벙어리장갑(sticky mittens)”을 이용한 운동 개발 훈련은 조기에 환아의 운동 기능을 향상시킬 뿐 아니라 사회성 발달에 도움이 됩니다.
2. 물놀이를 통해 환아의 관절 등에 무리를 주지 않고 근력 및 유연성을 키울 수 있습니다.
3. 발목보조기(Ankle-Foot orthosis)를 착용하게 하여 관절의 형태를 잡아줍니다.
4. 작업치료를 통해 환아 스스로 일상생활을 할 수 있는 능력을 키워주도록 합니다.
5. 환아가 직접 체험할 수 있는 기회를 제공하고 격려합니다.
 
청소년 간병
 
1. 의자에 앉을 때는 발이 바닥에 닿도록 학교 및 가정에서 적당한 크기의 책상과 의자를 마련합니다.
2. 성장속도가 빠르므로 성장시기에 맞는 보조기나 보호기구 등을 착용할 수 있도록 해줍니다.
3. 개인위생 활동을 잘 할 수 있도록 여러 보조기구들을 마련합니다.
4. 이 시기에는 특히 환아의 심리적 측면을 이해해야 합니다.
 
① 자신의 질환에 대해 이해를 시키고 그 질환으로 인해 겪게 되는 어려움이나 한계를 수용할 수 있도록 도와줍니다.
② 보조기나 보호기구 등의 필요성을 설명해주고 옷을 구매할 때는 이러한 보조기나 보호기구를 최대한 가려줄 수 있는 옷을 구매 하도록 합니다.
③ 이성교제와 관련된 문제들을 함께 고민하고 실질적인 성교육 및 성병예방교육을 해야 합니다.
④ 장애우들이 마주치게 되는 취업의 어려움 등을 설명해주고 이에 대비한 장래 계획을 세울 수 있도록 도와줍니다.
⑤ 환아의 자존감을 높이고 주위 사람들의 CMT에 대한 이해를 높이기 위해 다양한 활동에 참여할 수 있도록 격려합니다.
 
보행이 가능한 환자 간병
 
1. 발목보조기(AFO)를 착용하여 하수족(foot drop)을 예방합니다.
2. 신발에 벨크로(Velcro strip)등을 붙여 신발이 벗겨지지 않도록 합니다.
3. 체간을 지탱해줄 수 있는 등보조기(Back brace)를 착용합니다.
4. 낙상이나 미끄럼 방지, 이동을 용이하게 하기위해 손잡이, 미끄럼 방지 매트 등을 설치합니다.
5. 수면을 취할 때는 발 밑에 베게나 담요를 괴어 하수족(foot drop)이 생기지 않도록 합니다.
6. 환우가 잡고 일어설 수 있도록 침상이나 변기에도 손잡이나 벨트 등을 설치합니다.
7. 환우가 일상생활을 하는데 도움이 되는 보조기구들로 교체합니다. 예를 들어 고무형태의 손잡이가 있는 수저, 칫솔, 필기구 등.
8. 환우의 체형에 맞는 보조기나 보호기구를 착용하게 하고 발뒤꿈치와 같이 모서리에 닿는 부분은 쿠션 등을 부착하여 욕창이나 궤양이 생기지 않도록 한다.
9. 구축이 생긴 부위는 수술적 방법을 통해 교정하여 더 이상의 관절변형이나 통증이 발생되지 않도록 한다.
10. 환우 스스로 근력강화운동과 체조 및 깊은 숨쉬기운동을 매일 하도록 격려합니다.
11. 실내 구석구석에 보조등을 설치하여 밤에 환우의 이동을 용이하게 하고 낙상을 방지합니다.
 
보행이 불가능한 환자 간병
 
1. 수동관절운동을 매일 2회 이상 규칙적으로 시행하여 근육의 구축이나 경축을 최소화합니다
2. 식사는 상체를 45도 이상 거상시킨 상태에서 제공하며, 삼킴기능이 약한 경우에는 삼킬 때 턱을 가슴 쪽으로 구부리게 하여 사래가 덜 생기도록 합니다.
3. 보조기침(Assisted cough)를 시켜 분비물이 기도를 막지 않도록 합니다.
4. 욕창 방지를 위해 1시간 간격으로 체위를 변경시켜준다. 체위를 변경할 때는 약 1분간 등을 가볍게 쳐서 구강의 분비물을 제거해주도록 합니다.
5. 공기나 물로 채워져 있는 매트리스에 환우를 눕혀 욕창을 방지합니다.
6. 식사 후에는 칫솔질을 하여 구강위생에 신경을 씁니다.
7. 매일 따뜻한 물에 목욕이나 스펀지로 몸을 닦아줍니다.
8. 상체를 거상한 자세를 취할 때는 등보조기(Back brace)를 착용합니다.
 


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