신경계 희귀질환인 샤르코-마리-투스병(CMT)의 진료 및 연구에 몰입하게 된 지도 벌써 20년이 되었습니다. 그동안 나름대로는 많은 노력을 해 왔다고 생각하고 있지만, 현대 의학의 한계점을 뼈저리게 느껴야 했고, 동시에 도전하고 극복해야 할 분야임을 분명하게 깨달았습니다.

무엇보다도 희귀질환은 그 특성상 임상적 진단조차 어려운 경우가 많았으며, 대부분 심각한 기능장애를 동반하게 되어 환자 및 가족 뿐 아니라, 국가적으로도 심각한 사회, 경제적 부담을 초래하게 됩니다.

샤르코-마리-투스병의 증상은 너무나 다양합니다. 정상과 다름이 없는 경우에서부터 휠체어 없이는 생활이 불가능한 경우, 그리고 아주 심한 경우까지 있으며, 이는 샤르코-마리-투스병이 주로 단일한 증상을 보이는 대부분의 다른 질환들과 구분되는 특징이기도 합니다. 그래서 전문적으로 진료 및 연구를 하였음에도 불구하고 아직도 정확한 진단을 내리는 것조차 어려운 경우가 있으므로, 환우 분들께서 이병을 어려워하시는 것은 어쩌면 당연하다고도 할 수 있겠습니다. 그러나 시대가 바뀌면서 분자생물학 분야에서, 특히 유전학 관련 기술에서 눈부신 발전이 있었습니다. 그래서 이제는 치료에 관한 접근도 점차 가능해져가고 있다고 감히 말씀을 드릴 수 있습니다.

이처럼 CMT에 대한 관심과 치료에 대한 기대가 나날이 상승하고 있는 가운데 본 홈페이지의 창간은 CMT 환자들의 간절한 희망을 대변하며 국민 복지수준의 전반적 향상에 대한 바람직한 방향을 제시하는 실로 깊은 뜻이 아닐 수 없습니다. 아무쪼록 홈페이지가 만들어지기까지 수고해주신 관계자 여러분의 노고에 감사드리며, 신경계 희귀질환 중개연구센터는 다가올 맞춤의료시대에 희귀질환 환자들을 위한 보다 나은 진료와 치료를 위해 최선을 다할 것을 약속드립니다. 아울러 신경계 희귀질환과 싸우고 있는 환우는 물론 그 가족들에게도 작은 소망과 한 점 희망의 빛이 될 수 있기를 간절히 바랍니다.

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