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CAFRIS란 CMT-ALS-FTD Resource Integration System의 약자입니다. CAFRIS는 이화여대목동병원 최병옥 교수가 주관 책임자인 보건복지부 산하 신경계 희귀질환 중개연구센터의 위탁과제로, 샤르코-마리-투스병(Charcot-Marie-Tooth disease), 루게릭병(amyotrophic lateral sclerosis), ALS연관 전측두엽치매(ALS-frontotemporal dementia)로 투병 중이신 환우들과 그 가족들, 그리고 이들 희귀질환의 극복을 위해 노력하고 계신 의료진과 연구자들을 위해 서로 정보를 교환하고 자유롭게 소통할 수 있는 공간이 되고자 만들어졌습니다.
CAFRIS는 CMT와 ALS 환우와 가족 여러분들께 질환에 대한 의학 지식은 물론 복지혜택 전반에 대해 상세한 정보를 제공해 드리고 1:1 질문에 응해드림으로써 보다 실질적인 도움이 되고자 합니다. 또 재능과 물품 기부를 통해 우리 사회의 관심을 유도하여 보다 많은 환우들에게 희망과 용기를 드리는데 앞장서고자 합니다.
모쪼록 많이 방문하시고 알려주셔서 활발하고 유용한 소통의 장이 되기를 바랍니다.